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クローン病患者の在宅ワーク
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クローン病

クローン病とは クローン病の症状徹底解説

クローン病とは

私はクローン病患者です。

クローン病 最近テレビやインターネットで

見たり聞いたりする様になり始めた病気です。

なじみのない方も多いかと思います。

私も実際に自分がクローン病となって初めて知った病気でした。

クローン病とは

クローン病とは消化器系の病気で、小腸や大腸などの消化管に炎症が起きます。

他にも口や胃、肛門変形なども炎症によって引き起こされる事もあります。

つまり口から肛門まで食べた物の通り道に炎症が起こる病気です。

私は小腸型と診断されており、今のところ小腸の炎症だけで済んでいます。

クローン病の症状は

クローン病患者によってそれぞれ主な症状が違います。

腹痛、下痢、便秘、血便、発熱など様々な症状があります。

私は腹痛から始まりました。

腹痛が続き、1週間ほど我慢してると

高熱が出て耐え切れず受診、入院といった流れでした。

初めての受診したときは

腹痛、発熱から食中毒を疑われましたが

最終的には原因不明。

それから月に1度の腹痛、高熱に襲われ

消化器内科のある病院にへ行き、クローン病と診断されました。

クローン病を診断できる病院が少ない

クローン病は消化器内科専門の病院で受診してもらわないと

診断がつかないケースがほとんどです。

普通の内科では診断が難しいようです。

症状が腹痛なことが多い為

入院すると絶食を余儀なくされます。

腸内の炎症が引き内容物がなくなると痛みが引く為

治ったものとされ退院となります。

ですので原因不明の腹痛で終わってしまうケースが増えてしまいます。

発症する年代は若年層に多いと言われています。

何度も腹痛、発熱を繰り返すようでしたら大きい病院の消化器内科の受診をおすすめします。

クローン病の検査方法

クローン病の検査はレントゲンやCTでは判断できません。

血液検査、大腸内視鏡検査、小腸内視鏡検査、内視鏡検査(胃カメラ)などで

判断します。

主に炎症が酷い箇所の組織を内視鏡で採取し検体にかけます。

私の場合は小腸型ですので小腸内視鏡検査で組織を採取しました。

クローン病は治るのか

明確に完治はしないそうです。

それどころか

クローン病の原因も今のところわかっていません。

日本国内で4万人のクローン病患者がいて

世界的にも患者がいるそうなので

研究が進めばいずれ原因も治療法も見つかるでしょうけど

私の生きてるうちに見つかれば嬉しいです。

クローン病は死に至る病気か

死に直結する病気ではありません。

治療法がないと言っても全くないわけではなく

症状を緩和させるような療法があります。

クローン病は腎臓病や糖尿病のようにずっと体調が悪いわけではなく

体調が悪い時期もあれば体調がいい時期もあります。

その体調がいい時期をより長くするための療法があります。

クローン病の治療

薬としてはペンタサを主に処方されます。

ペンタサは炎症を抑え、下痢や腹痛を改善する薬だそうです。

症状が酷い患者はステロイド治療を進められます。

プレドニンやレミケード、ヒュミラがステロイド治療に用いられます。

私は服用できるプレドニンで治療を行いました。

副作用が強くつらい治療でした。

人によって変わりますが

主に体重増加、体力低下、ムーンフェイス、不眠の副作用がでました。

いまはもうステロイド治療は行ってませんが

悪化したらまたステロイド治療を進められると思います。

新薬も出ているそうですが私はまだそちら試していません。

クローン病 食事療法

クローン病になってしまうと食事の制限がすごく多く

診断されて退院する前に栄養士から食事指導を受けさせられます。

食べれるもの、食べれない物を上げるとキリが無い為今回は割愛します。

食事制限によりタンパク質やビタミン不足などを引き起こす為に

エレンタールという栄養剤を飲むことになります。

食事の前にエレンタールを飲んで

食事の量を減らし胃や腸に負担を掛けないようにする治療です。

私はこのエレンタールが大嫌いです。

クローン病の治療費、通院費

クローン病はすごく費用の掛かる病気です。

あまりクローン病の治療費を掲載してるサイトはないのですが

私の経験だと

症状が酷いときは毎月1回入院し

入院中、仕事できないので給料も減り大変な時期がありました。

クローン病の入院費

クローン病で入院すると検査や絶食治療などで

少なくても1週間から2週間の入院となります。

部屋代や検査費、絶食してますから栄養維持の点滴などで

退院する際に10万~25万程度の請求がきます。

傷病手当や限度額認定などを使っても

痛い出費ですよね。

それが毎月のように起こるので

収入面の不安は半端じゃないものでした。

家族のサポートが無くては治療もまともに受けれない状況でした。

クローン病の通院費

症状が酷くないときでも通院はしなくてはなりません。

常用している薬の処方や経過を見るための検査

大嫌いなエレンタールをもらわなくてならないので

1回の通院でだいたい1万くらいの費用でしょうか。

CTやレントゲンの検査を行う月は2万くらいになります。

入院しなくとも年間で20万以上は通院費で掛かってきます。

クローン病の補助金

クローン病は費用の掛かる病気だということをお伝えしましたが

クローン病は指定難病に登録されていて

医療費の補助を受けることが出来ます。

年収によって医療費の上限が変わりますが

私の場合は月に1万まで自己負担で

それ以上かかると国が負担してくれます。

指定難病特定医療費受給はお住まいの管轄している保健所で

申請することができます。問い合わせてみてください。

申請が通過するには現在の病状や検査結果などを

保健所に提出しなくてはならないので

専門の医師、保健所にご確認ください。

最後に

患者数が増加しているクローン病は若年層に多く

初診で診断されることはまずありません。

何度も苦痛な思いをして診断されます。

診断がつくまでは費用もかかります。

クローン病が疑われる人はすぐに消化器内科の受診をおすすめします。

私はクローン病を発症して10年経過し、病気の癖を掴み

なんとか寛解の時間を長く保てるようになりました。

クローン病患者の皆さんにより良い情報を提供していこうと思います。