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クローン病患者の在宅ワーク
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在宅ワーク

難病患者の働き方を考える

難病の就職

私はクローン病という難病を患っています。クローン病という病気は日本で1番多い難病の潰瘍性大腸炎と同じような病気です。

自分の場合は手足の動きに支障がない病気なので会社に勤務しようと思えば可能なのですが、クローン病という病気は社会的にまだ認知されていないので会社での偏見の目や理解の無さがストレスとなり会社を辞職して現在は在宅ワークで生計を立てています。

まだ手足の動きに支障はない病気なので自分の出来る事をして生活できていますが、もし自分がクローン病ではなく他の手足に支障のでるような難病だったら仕事に関してはもっと困っていただろうなと思います。

今回は難病患者の働き方や仕事の探し方をピックアップしたいと思います。

難病の定義

まずはじめに難病とはどの様な病気を持つ人をいうのか難病の定義から解説していきたいと思います。

日本で難病と言われる病気は333種類あります。

333種類の病気には難病だという定義があります。

難病の定義

  • 原因不明の病気
  • 治療の手段が確立されていない
  • 稀な病気
  • 療養に時間を要する

難病である定義はこちらです。年々難病の種類が増えていますし、今後も増えていくかもしれません。逆に効果的な治療が確立して指定難病から外れることもあります。

難病にはたくさん種類ある事がわかっていただけたかと思います。そして日本には多くの難病患者いて日々の生活に大変苦労をしています。

難病であるということは私生活にも大きく影響します。難病患者であろうと働いて収入を得ていく必要があります。一般の人は日々、健康体で働き収入を得て生活をしていきます。

ですが難病患者は病気の影響で仕事できなかったり、長期の治療で仕事に支障が出てしまったりするので安定して働く事が難しい状況です。

そして、まだまだ社会的に理解が得られにくいのが現状です。

難病患者が働いて安定した収入を得るにはどうしたらよいでしょうか。

難病のある人が働きやすい環境

健康な人と違い難病患者は病気と闘いながら仕事をしていかねばなりません。病気の種類によっては肉体的な労働を選択する事ができなくなってきます。

そんな難病患者にとって働きやすい環境とはどの様な条件があるでしょうか。

難病患者の働きやすい環境

  • 治療が必要な際には治療を優先できる環境
  • 通院や入院を要するときは休暇をとれる環境
  • 体力的、身体的に無理のない環境

これらの条件をクリアしている職種や会社を探す必要があります。私自身が勤務していた会社はこの様な環境下ではなかった為、在宅ワークという選択をしました。

環境にあったスキルを身につける

上記の項目をクリアした会社が見つかったとしても自分自身のスキルがないと就職することは難しいです。

会社は人材不足で即戦力になる人材を探していますが、スキルが乏しく戦力になるまでには時間を有する人は求められていないのが事実です。

健全な人でもスキルがなくては就職や安定のある仕事をしていくのは難しい時代なので難病患者はなおさら自分にしかないスキルを身につける必要があります。

難病患者を支援してくれる機関

難病をもっていても生活していくには仕事をして収入を得る必要があります。

就職を支援してくれる機関もありますのでいくつか紹介していきます。

就職支援してくれる機関

ハローワーク(難病患者就職サポーター)

地域障害者職業センター

難病相談支援センター

就労移行支援

これらの機関で就職のサポートをしてくれます。

就職支援てなにをするの?

いくつか就職支援をしてくれる機関をあげましたが、就職支援とは一体どの様な事をしてくれるのだろう?と疑問に思う方は多くいると思います。

難病患者の現状を把握して、その人に合う職業の選定を手伝ってくれます。そしてその職業につける様に職業訓練をしてくれるます。

難病をもっているということで選定される職業はパソコンを使ったデータ入力などのデスクワークか座って作業のできる製造業が多いでしょう。

パソコンでを使ったデスクワークはパソコンのスキルを身につける必要があります。職業訓練で基本的な操作を訓練してくれます。

職業訓練の他には、難病患者に代わって会社との求人やりとりをしてくれます。患者自身が病気のことを会社に説明し理解してもらう方法もありますが、サポートをしてもらった方がより会社側の理解が深まります。

支援を使わない働き方

就職支援を使った働き方を紹介してきましたが、これらの就職支援機関では身に付けられる技術にも限りがあり、就職先にも限りが出てきます。

それはこれらの機関は地域密着の機関なのでその地域の中で、その機関が訓練できる範囲の仕事となってしまう事があります。

私は自分のスキルを一定のレベルで納めたくなかったので違う方法でスキルを身につける方法をとりました。

在宅ワークで収益を得る

私の場合は自分の持っているスキルで在宅ワークで収益を得ながら自己流でスキルアップしていくという方法をとっています。今現在も在宅ワークを行いながら興味のある分野やネットビジネスの学習をしています。

それはつまりフリーランスという形を取ったので会社に頼ることなく収入を得ることができるという事。

自分のスキルや運営資金を底上げする事ができればより効率的に収入が得られるという点でフリーランスを選択しました。

フリーで安定した仕事量を獲得できて仕舞えば、後は外注に丸投げしてしまうという方法もあり、最終的には私は仕事を受けるだけで実際の作業は外注に任せるという運営をしていきたくてフリーランスを選択しましたが、実際のところはまだまだ外注に任せられるほどの仕事量を得られていないのが現状です。

話がそれてしまいましたが、難病患者には2つの職業選択があるという事を私は言いたいです。

一つは就職支援機関を活用し、最低限のスキルを身につけて身近な会社に就職をする。

二つ目はある程度のスキルをつけてフリーランスとし活動を行いながら学習をしていくという選択があると考えています。

どちらの選択をするにせよ、まずはスキルを身につける事が必要です。

民間の就職支援を活用しよう

公共の就職支援機関は最低限の技術しか学ぶことができません。それにどこかの会社に勤務する事が前提での就職支援になるので習得したスキルで会社に所属する必要があります。

民間の就職支援会社は幅広いスキルを取得する事ができて、なおかつ就職という選択肢一択ではありません。

身につけたスキルで開業し、フリーランスとして活動する事もできます。スキル次第では会社に雇用されている健康な人よりも稼ぐことができます。

民間の就職支援で成功した難病患者

民間の就職支援でフリーランスとして活動している方の成功例をご紹介します。

難病を持っていて就職に困っていたが、就職支援の会社でスキルを身につける事によってWeb系の会社に就職する事ができた。

会社に勤務しているうちに副業でWebデザインの仕事を個人で受注しはじめて、次第に個人での仕事が会社の収入を上回る様になったので独立してフリーランスとして活動する様になった。

いまでは難病患者でありながら在宅ワークで月収50万以上稼げる様になりました。

この様にスキルを身につける事で健全な会社員より高い月収を得ることができている人もいます。1度は雇用されることを選んだものの自分のスキルを活かして副業をはじめたんですね。それが成功するポイントとなったと考えられますが、スキルがあったからこそ副業を始められたのだと思います。

在宅で仕事をできる喜び

難病患者にとって会社で働くには、会社の理解と働きやすい環境が必要です。

会社にいる事がストレスになり体調を悪化させてしまう事もあります。私の場合はまさにそれで、難病である事の申し訳なさと周囲の目が気になりストレスが溜まって最終的には体調を崩してしまうという負の連鎖が繰り返されていました。

在宅で仕事を始めてからは自分のペースで仕事することが出来て周囲の目も気にすることはなくなり、気軽に仕事に取り組むことが出来ています。

また自分のスケジュールに合わせて仕事をするスケジュールを決められるので、定期検診などの通院に支障がでず助かっています。

もちろん収入面では会社員の時を上回って稼ぐことが出来てますし、月の労働時間でみたら在宅ワークの方が労働時間は少なくなっています。

まとめ

健康な人は自分のやりたい仕事を自分の可能な限りすることができます。ですが難病を持っていると病気の特性や治療によっては困難な仕事も多くなります。

本文でお伝えした様に、難病を持っている人が働きやすい環境があります。それに当てはまらない会社では継続して勤務していくことが難しくなります。

難病患者の就職を支援する機関がありますのでそれらを通じてスキルを身につけて自分にできる仕事を見つけることができます。ですが公共の就職支援機関ですと学べることに限りがあり、なおかつ会社に就職することが前提となってきます。

民間の就職支援を活用することによりより多様的なスキルを学ぶことができ、さらにはフリーランスでの活動や事業を起こす事もできます。事業主というスタイルではより働き方を柔軟にすることが出来ます。私の場合はフリーランスとして活動し在宅ワークで収益を得て生活しています。在宅ワークで稼ぐことができる様になると自宅での仕事になりますので病気と付き合ってく上でとても働きやすい環境を手にすることが出来ます。