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クローン病患者の在宅ワーク
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クローン病

クローン病患者の家族

こんにちは、クローン病患者のSHOGOです。

私はクローン病を発病してから10年以上の

ベテランクローン病患者です。

クローン病治療は家族のサポートがないと難しいです。

クローン病患者の家族は大変だと思います。

家族にクローン病患者がいる方はご覧ください。

家族の理解

クローン病患者は食事の制限が厳しく

体調が悪化してる時は絶食治療を行わなければいけません。

治療法によっては薬の副作用で精神的に参っていたりします。

特にクローン病と診断されたばかりの頃は

病気との向き合い方がわからず、常に不安が付きまといます。

まずは家族の方がクローン病を理解することが大切です。

クローン病の症状や治療についてはこちらの記事をご覧ください。

クローン病とはどんな病気か

私も家族のサポートなしではこの病気と向き合うことができませんでした。

クローン病食事制限

クローン病は食事制限が厳しく

家族と同じ食事をとる事は難しいです。

『クローン病食』といい

普段から質素な食事をしていかなければならないので

家族がある程度クローン病患者に合わせていかなければいけません。

目の前で他の人が美味しい物を食べていると

クローン病患者もつい食べてしまいたくなります。

クローン病患者は高脂肪、高カロリー、高たんぱくな物を食べると

症状が悪化してしまう可能性があります。

家族の方は、クローン病患者と一緒に食事をとるときは

ある程度クローン病食に合せてあげるようにしてください。

繰り返す入院

再燃と寛解(かんかい)を繰り返す病気なので

再燃期は入院するほど不調なときもあります。

また寛解期に入り退院し

これを何回も繰り返します。

なので理解のある会社でないと長期雇用は難しいです。

クローン病の特性

クローン病は若年層に発症することが多いです。

10代~30代でクローン病にかかると

食べたい物も食べられず

働きたいのに働けず

うつ病になる方も少なくありません。

患者にとって一番身近な家族が

理解しサポートしてあげないと

若くてもふさぎ込んでしまうことがあります。

 

寛解期に注意

再燃と寛解を繰り返すので

再燃期は食事や生活習慣など気を付けて

体を休めるのですが

寛解期に入ると油断をしてしまい

食事制限は破ってしまったり

無理して働きすぎてしまったりします。

再燃期

再燃期は腹痛や下血、嘔吐など

症状が出ている時期です。

この間は食事もとらず

病院で処方されるエレンタールのみで生活する方や

症状が悪化して入院する方が多くみられます。

寛解期

症状が落ち着き、痛みや苦痛が無い時期です。

クローン病患はこの時期を長く過ごせるのが理想ですが

症状が出ていないので油断して

暴飲暴食してしまいがちです。

症状がないからと言って寛解期に

無理をしてしまったり暴飲暴食をしてしまうと

すぐに再燃してしまう可能性があります。

寛解の時ほど家族が意識付け

寛解期に油断してまたすぐ再燃といったケースが多いです。

クローン病患者本人は痛みがないので無理をしてしまいがちです

家族の方が無理をさせない、暴飲暴食をさせないようにしていく必要があります。

実際に私も寛解期に入ると薬を飲み忘れたり

普段食べれない物を食べてしまい再入院することが何度かありました。

 

働けないのに高額な医療費

クローン病はあまり認知されていない病気なので

就職しても初めはいいですが

再燃して休みがちになると

会社からはよく思われません。

繰り返す入院で解雇ということもあるかもしれません。

会社にもクローン病であることを伝えなくてはいけません。

中々理解してくれる会社は少ないと思いますが。

指定難病の申請

指定難病の申請が通れば自己負担の上限が設定され

上限以上の治療費は払わなくても良いですが

指定難病の患者数が多くなってきた為

申請を受理するのが難しくなってきました

ですが、ある程度の検査を受けなくては申請できないので

最初は実費で検査を受けなくてはいけません。

過去の領収書を保管しておいてください

申請が通れば過去にかかった医療費も戻ってくる可能性もあります。

管轄の保健所に問い合わせてみてください。

就職が難しい

先にも上げましたがクローン病患者は

就職し、働き続けることが難しい病気です。

就職することができても

理解されず、辞めざるを得なくなってり

入退院を繰り返すので後ろめたくなったりします。

私はクローン病になり

会社勤務は難しいと思い、いまはフリーランスで仕事をしたり

期間の決められた契約社員をしたりしています。

クローン病と診断されたばかりの頃は

会社に行けない日が続きました。

当然給料も安くなってしまうので

医療費を自分で支払うことが難しくなり

家族に支えられた時期がありました。

若年層に多いので金銭的なサポートも必要となってくるかもしれません。

 

まとめ

クローン病になるのは若年層に多い為

誘惑に勝てず悪化してしまうことが多々あります。

食事面や精神面で家族の支えが必要となります。

それに加え、医療費も指定難病の申請が通るまでは

高額となるので金銭的にもサポートが必要になってきます。