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クローン病

潰瘍性大腸炎のつらさ

潰瘍性大腸炎のつらさ

潰瘍性大腸炎やクローン病患者の皆さん、病気の症状やつらさをわかってもらえず歯がゆい思いをしていませんか?私はクローン病歴10年というキャリアを持っているのですが今まで会社や会社の同僚、友達に100%理解してもらえた事は1度もありません。

それどころか何度も同じ説明をさせられてうんざりしています。知名度の低い病気なのでなかなか理解を得る事は難しいですが私は潰瘍性大腸炎やクローン病という病気をもっと世の中に知ってもらいたいという気持ちでブログを始めたので皆さんに代わって潰瘍性大腸炎やクローン病のつらさを代弁していきます。

潰瘍性大腸炎/クローン病のつらい症状

まずは症状の事から解説していきたいと思います。

潰瘍性大腸炎やクローン病は原因不明の腹痛から始まります。様々な症状がありますが腹痛が一番一般的な症状で、ほかに発熱や下痢、下血、嘔吐、まれに関節痛なども症状に含まれます。

そしてこれらの症状を何度も繰り返します。『再燃』と『寛解』と言い表されていますが

『再燃』はこれらの症状が現れているとき

『寛解』はこれらの症状が無いとき

再燃と寛解を何度も繰り返します。寛解に入った状態を治ったと考える方がいますがまた再燃を必ずします。我々炎症性腸疾患患者はこの『寛解』の時期をどれだけ長く過ごせるかが人生の最大の目標といっても過言ではありません。

つらい腹痛

潰瘍性大腸炎/クローン病にとって何度も経験する事になるのが腹痛です。寛解期にはほとんど腹痛はないのですが再燃期は常に腹痛が付き纏います。この腹痛のつらさを周囲の人に割ってもらいたいのですが正直体の痛みを人に伝える事は難しくてうまく言葉になりませんが、私が再燃期の際に医師からどんな痛みと聞かれたときに咄嗟にでた回答が

『腹にゴルフボールが入って動き回ってるみたい』

すごくわかりにくいですね。。。

でも本当にゴルフボールくらいの大きさの何かが腸の中を動き回っているかの様な痛みが続くんです。

1日に何度もつらい下痢

腹痛と同じように定期的に襲ってきます。再燃真っ只中の時には1日に何度もトイレに行かなくてはならない事もしばしば。会社に勤務しているときにこの下痢に襲われるとほとんど仕事になりません。あまりに何度もトイレに行くので上司や同僚からサボっているんじゃないのかと疑われます。

繰り返す下痢で切れ痔を引き起こす方もいるようです。

腹痛と共に襲ってくる高熱

腹痛や下痢の症状は潰瘍性大腸炎やクローン病の再燃期には必ず起こる症状なのですが、再燃期に腹痛を我慢していると高熱が出ることがあります。私の場合は40度近い高熱を何度もだしました。腹痛や下痢の症状では安静にしてしばらく様子を見ようとなるんですが、高熱が出てしまうと病院に駆け込むことになります。

潰瘍性大腸炎やクローン病患者はロキソ二ンのような強い痛み止めや解熱剤を飲む事ができないので、家庭での解熱が難しいです。

私の場合は軽い頭痛や発熱があった際はカロナール(アセトアミノフェン)を処方してもらっています。

つらい下血

腹痛や下痢などを我慢していると最悪の場合下血することがあります。下血には2種類あり、腸の中での出血と肛門付近の下血が考えられます。肛門付近の下血は切れ痔や痔瘻の可能性が高いので、緊急性は低いのですが腸内での出血は止血が難しく大量出血してしまうことがあります。

あまりに長く下血が続いてしまうと出血が多過ぎて意識を失うことがあります。出血がみられる時は我慢せず受診しましょう。

嘔吐

合併症で腸内狭窄がある場合などに多いのですが、食べたものが狭窄部分に引っかかり排泄できずに腸閉塞を起こすことがあります。その際に無理をして食事をしてしまうとさらに圧力をかけてしまい、嘔吐することがあります。

私は繰り返す炎症や潰瘍で小腸の1部に狭窄が出来ていてほんの僅かな隙間しかありません。その為何度も腸閉塞を起こして入退院を繰り返しました。

この様に潰瘍性大腸炎やクローン病は様々な合併症を引き起こすことがあります。病気そのものでもつらいのですが合併症を伴いさらにつらい症状を伴ってしまいます。

症状以外でもつらい事

御覧の通り潰瘍性大腸炎やクローン病は様々なつらい症状があります。さらに症状だけでなく炎症性腸疾患の患者は完治が難しいので保存治療を行います。その保存治療は食事制限や生活習慣の改善など、普段の生活を圧迫するつらさがあります。

食事制限

完治の難しい病気で再燃期と寛解期を何度も繰り返す為、より長く寛解期を過ごせる様に食事制限を行う必要があります。

潰瘍性大腸炎やクローン病患者の食事はエレンタールという栄養剤をメインにし、脂質や糖質制限をし、さらには消化の悪い食材は一切禁止となります。

普段の生活から改善して、日々この食事制限やエレンタールの摂取をしていかなければいけない事がとてもつらい事です。健康な人は脂っこい物を食べ過ぎてしまったら胃がもたれる程度かもしれませんが潰瘍性大腸炎やクローン病患者には食べすぎ、飲み過ぎは命取りになりかねないので常に注意していかなければなりません。

食事会や飲み会などがつらい

社会人なら誰もが経験するであろう食事会や飲み会ですが、潰瘍性大腸炎やクローン病患者にはこれが物凄くつらいイベントとなります。アルコールの摂取も控えたいですし、外食も控えたいので飲食の欲求との戦いになります。さらにこの席が接待の席だとしたら飲まないわけにもいかないですし、気を使ってストレスを溜めてしまう原因にもなってしまいます。

まとめ/潰瘍性大腸炎やクローン病はつらい病気

この様に潰瘍性大腸炎やクローン病は症状もつらい症状が多々あり、私生活でも飲食の制限や、周囲の人理解してもらえないというつらさもあります。身近な人に潰瘍性大腸炎やクローン病の様な炎症性腸疾患患者がいる場合はこの様なつらさを理解して配慮をしてあげてください。