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クローン病患者の在宅ワーク
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クローン病

クローン病の生活 生活に支障をきたす病気

クローン病生活窮屈

クローン病を患ってしまうと生活に多くの支障が出てきます。

私はクローン病になり人生を変えられてしまった立場です。

今回はクローン病になり普通の生活がどうなってしまうのかを

私の経験を踏まえ解説をしていきます。

クローン病がもたらす生活変化

まずクローン病を発病するといままで通り普通の生活はしていけません。

常に病気だという事を前提に置いた生活にきりかえて

上手くクローン病と付き合っていく必要があります。

直接死に至る病気ではありませんが、

クローン病に合せた生活をしていかなければ再燃を繰り返し

より体調を悪化させる恐れがあるからです。

異常なトイレの回数

普段、健康な体の方はトイレに行く回数は1日に排尿も併せて10回程度だと思います。

ですがクローン病患者の場合は排便だけで1日5回以上行くこともあるので

排尿と合せると20回近くトイレに行くことになります。

クローン病の初期段階ではこのトイレがすごく煩わしく感じてしまう事もあります。

また腹痛や下痢を伴ってトイレに行くことが多くなりますので

クローン病患者にとってトイレの環境というのはとても大事になってきます。

食事制限

クローン病は食べてはいけない食品が多くあり。

普通の人が普通に食べているものを食べれなかったりします。

その食事制限が非常に幅広く、食べれる食品でも

調理法によっては食べられないなど

食に関しては大きなリスクを伴います。

食事制限をせず好き放題な食事をしてしまうとすぐに再燃し体調を崩してしまいます。

そして固形物の摂取をなるべく少なくし胃腸に負担を掛けないように

エレンタールという栄養剤を常飲しなくてはいけません。

薬を欠かせない

クローン病は原因不明で完全に治すことは難しい病気です。

現段階では薬で症状を鎮めてまた再燃を起こさないようにする

保存療法がもっとも代表的です。

症状を鎮める為の薬を毎日、決まった分量

今のところは一生飲み続けなければなりません。

また、症状が酷いクローン病患者はステロイド治療の指示が医師から出されることがあるので

さらに薬の量が増えてしまいます。

毎日の薬の管理や外出時の薬の所持はもちろんのこと

定期的な受診で処方箋をもらわなくてはなりません。

副作用との闘い

ステロイド治療をしているクローン病患者は

その副作用とも付き合っていかなくてはなりません。

数多くの副作用があり、ステロイド治療をしている期間は

クローン病生活の中でも最も生活習慣を変えていく期間になると言えます。

人との交流

普段生活していれば当然、家族以外の知人や友人との交流もあるはずです。

あまり認知されていない病気という事もあって

人との交流はクローン病にとって考えていかなければならない問題かと思います。

例えば知人と食事に行った際に同じものが食べれなかったり

食べ残しが多かったりと指摘されることがありますが

クローン病の食べれないものを説明するのはあまりに数が多く

説明が難しいので家族以外との食事はちょっと憂鬱になります。

特に会社での忘年会などの飲み会は正直行きたくないと思うくらい

煩わしいものになってきますし。

無理に参加して体調を崩すこともあるので気を付けてください。

出張や旅行に行きにくい

自宅での生活は習慣化してしまえばさほど不便ではなくなってきますが

仕事での出張や旅行などは気を付けなくてはいけない事が多く大変です。

薬も持参していかなくてはなりません。

エレンタールとを日数分持っていくのはかなりの荷物になります。

それに一番気を付けたいことは食事です。

出張や旅行では食事を提供される機会が多く。

気の緩みもあり普段食べれないものを食べてしまう恐れがあるからです。

よくあるケースとして、家に帰ってきてから体調を崩し入院といった事も多く耳にしますので

出張や旅行に行く際は注意が必要となります。

クローン病患者はどう生活をしていくべきか

クローン病によって普段の生活に様々な支障をもたらすクローン病患者は

どのように生活をしていけばいいのか。

病気のせいで自由な生活ができないなんて腑に落ちませんが

今のところ完治はできないようなので

クローン病患者は上手にクローン病と付き合っていくしかありません。

人に理解してもらう

まずクローン病患者として生きていくには

クローン病という病気自体を自分の周りの人に理解してもらう必要があります。

私はクローン病という病気をより多くの人に理解してもらえるようブログを

始めました。

すべての人に理解してもらう必要はありませんが

自分と距離の近い人にはある程度のクローン病の知識をつけてもらっておいたほうが

生活はしやすくなります。

クローン病と潰瘍性大腸炎に関する知識を詰め込んだ1冊です。

私はこの本で自分の病気を知り

自分の病気と向き合うことができました。

1章、2章は飛ばしてもいいですが3章あたりから読んでみると

クローン病と上手に付き合っていけるようになると思います。

そして距離の近い知人にも読んでもらうとクローン病の理解が深まると思います。

働き方を考える

別の記事でもクローン病の働き方を解説していますが

クローン病が生きていく為にはクローン病を抱えててもできる仕事を

見つけなくてはいけません。

会社のクローン病に対する理解度も重要になってきますが

体に負担を掛けずに働いて生活していく為のスキルを身に着けなくてはいけないです。

クローン病の働き方についてはページの下にリンクを貼ってあるので

良かったら一度読んでみてください。

薬の量を減らす

薬の管理に関しては薬の量を減らしていく努力をすることが1番です。

薬の量を減らすにはストレスなく健康な体の人と同じような生活をしていく事や

食事制限徹底して再燃を防ぎ、体調の良い状態『寛解期』を長く

過ごせるようにしていかなくてなりません。

薬の量が減り体調が良い状態を長く維持できれば

旅行などの外出も楽しめるようになります。

寛解期を長く過ごせるように気を付けていきましょう。

まとめ

クローン病になってしまうと生活に色々な支障が出てきます。

この病気とうまく付き合って健康な体の人と同じような生活を送る為には

ご自身で病気を理解し、距離の近い知人や家族にも病気を理解してもらう必要があります。

また食事制限等で症状を緩和することによって

煩わしい薬の量を減らし、より快適なクローン病の生活を目指しましょう。